PeterL Site Admin
Geregistreerd op: 09 Mei 2012 Berichten: 3
|
|
|
|
Hey allemaal,
Mijn naam is Peter, zoals je al kon raden.
Dit forum heb ik opgericht omdat ik op het internet geen Belgisch forum kon vinden specifiek over sarcoïdose. Een Nederlands had ik wel gevonden, maar daar gingen ze zelfs over onderwerpen zoals ziekteverlof en terugbetaling door ziekenkas en dergelijke. Omdat die zaken in België anders verlopen, was het opricht van een specifiek forum dus een logisch gevolg.
Mijn verhaal:
16 jaar geleden heb ik een sportongeval gehad. Hierbij heb ik in mijn linkerkie mijn muniscus, ligamenten, kruisbanden en gewrichtskapsel zwaar beschadigd. Enkele jaren revalidatie en zonder sport. Maar daarna dan toch stilaan terug begonnen met sporten.
Nu al bijna 2,5 jaar geleden hebben we thuis renovaties gedaan. Waarvan ik er zelf veel heb uitgevoerd. Daarbij heb ik mijn linkerknie zwaar overbelast. Na lange tijd sukkelen, heb ik dan toch contact opgenomen met orthopedie. Deze besloten enkele CT-scans, MRI's en röntgenfoto's te maken. Op deze beelden was er een vreemd vlekje zichtbaar. De professoren wisten niet wat dit was, dus namen ze contact op met de specialisten op gebied van kanker (afdelingsnaam ontgaat me even). Deze waren ook een beetje radeloos, want ze herkenden de vorm niet. Daarom besloten ze dan maar om enkele maanden af te wachten en dan nieuwe beelden te maken.
Zo gezegd, zo gedaan. Maar er was aan het vlekje nog steeds geen verandering. dus raadden ze aan om nog maar eens enkele maanden te wachten. En weeral geen verandering. Besluit: "we zullen dan toch al beginnen met een kijk operatie en zien wat we tegenkomen, is het niet te ernstig dan repareren we dat en anders bespreken we achteraf."
Dus weer een paar maanden (15-12-11) later lig ik dan eindelijk op de operatietafel. En net voor ze me onder narcose brengen vraag ik de chirurg toch nog even dat vlekje te bekijken. Deze vertelt me dan doodleuk dat dat vlekje eigenlijk niets is, gewoon een hervorming van mijn beenderstructuur door het oude ongeval.
Na de operatie kom ik te weten de er ontstekingsweefsel in mijn knie zat, in een ver gevorderd stadium. Dit hebben ze dan laten onderzoeken. En dan samen met een röntgen van mijn longen (waar ze "klieren" vonden) en de symptomen (vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen) kwamen ze tot de diagnose van sarcoïdose.
Als behandeling moest ik beginnen met 8 mg Medrol gedurende 1 maand en dan 6 mg gedurende 1 maand tot de consultatie. Op deze consultatie (30-4-12) heb ik mijn symptomen nogmaals moeten opnoemen, om te zien of er wat veranderd was. Wat niet echt het geval was, op het feit na dat ik mijn linkerknie terug overbelast had bij de kiné en daar al 2 weken mee rondloop. Dus besloten ze nogmaals een longfunctie-meting te doen en ook de nieren te laten controleren, want deze hadden blijkbaar een iet of wat verminderde functie. Mijn knie vonden ze niet echt primair om te onderzoeken (ook niet door orthopedie), want ze willen eerst die sarcoïdose onder controle krijgen.
Op de consultatie van gisteren (8-5-12) kreeg ik te horen dat mijn longfunctie toch 100%, voor de uitslag van mijn nierfunctie is het nog even wachten. Maar als behandeling heb ik nu maar 4 mg, en de vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen moet ik zelf aanvechten door die cirkel te doorbreken en actief proberen te zijn (gelet het feit dat ik nog steeds sukkel met mijn knie). _________________ One day at a time,...
Keep up the fight
_________________
The Chief
http://levenmetsarcoidose.bbforum.be/rss.php |
|